身為一個自認對精神疾病理解甚少,也沒什麼興趣投入醫院工作的心理師,投入伊甸基金會活泉之家的工作像是一種誤打誤撞,在那裏,我接觸到許多過去不曾有機會接觸的精神疾病慢性病友,很多在新聞上被稱為「不定時炸彈」的思覺失調症病人,還有機會跟他們一起出遊。
精神病人,新聞媒體上只能看到「瘋」,而醫院只能看到「病」。
那「人」呢?
這個人如何過生活,這個人懷抱著怎樣的渴望,這個人是否曾經期待過未來,這個人因為生病發現自己的未來注定不同,他怎麼理解?這個人如何理解他的病,這個人跟著病起起伏伏像雲霄飛車,而感到自己難以承受瀕臨崩潰的時候,我們會單薄地只認為「這就是『病』」,或是「在病『之外』其實還有許多」?
對一般沒接觸過病友的社會大眾而言,同理精神病人太難了。
那麼,試著透過病友家屬的故事理解「病」如何改變一個家吧?
這本圖文書《我與我的兩個媽媽》,訪談、編寫的過程對我而言都是一個新鮮的體驗。相較於我不熟悉的精神病人,精神病家屬對我而言更加陌生,那是一個我沒接觸過的領域,但當這本書的編輯建豪問我要不要幫忙的時候,我想這是一個我可以試著努力看看的事,試著好好地聆聽一個故事,然後試著以文字將這個故事紡織出來。
一個不曾說給任何人聽過的故事,一個殘破難以完整描述的故事。
明明是自己的人生故事,卻總是壟罩在「擔憂別人如何看待自己」「希望不要被注意到就好」「我說這個不知道有沒有意義」「說這個對你們有幫助嗎」的故事述說者,與精神疾病的母親共處的經驗,橫貫整個青少年時期,從旁觀著外祖母照料母親,協助外祖母照料母親,直到自己扛起照顧者的擔子成為照顧者,這一路上「外人」的眼神總是像探照燈,照著疼痛,在說整個故事的時候,那些過往接觸到的探照燈彷彿無所不在,不知道該如何把一個故事好好說出來,也很難不殘破地說一個故事。
像許多不完整的布片,四散著,而我們聆聽著,試著將它織成衣。
從一開始的訪談逐字稿開始,從斷裂裡,試著找到不偏離敘說者本意,更精練的文字,更通暢的表達方式,試著保留每一個具有代表性的精華片刻,讓屬於家屬的生活能更鮮明地被一般人理解,就算只有一點點也好,而後經過反覆地試閱、修改,而成為眼前的這本《我與我的兩個媽媽》。
「病」不會總是壟罩著人,而每個病「人」都有屬於自己的渴望。
看著家屬在這個歷程裡如何跟「病」搏鬥,又偶爾利用病「人」的渴望來反制「病」,那些肉搏的知識,讓人難以想像,又讓人非常佩服,眼前的年輕人年紀大概比我還小,卻已經承擔照顧的重擔這麼久,嘗試過這麼多方式跟自己的家人相處,也試著從這樣的日子裡找到自己喘息的空間,試著照顧自己。
他說了一句話很觸動我:
「平靜的生活是很珍貴的。…她不懂,但我都很珍惜。」
這些年的工作合作裡看過許多人,在各種艱困為難的處境裡,刑案受害人及家屬、冤案受害人及家屬、露宿街頭的無家者、身障者、精神障礙者,有許多的人原先都過著簡單而平凡的生活,但某天或許是上帝擲了骰子,於是你的人生就變得從此不同,混亂像是一個漩渦,總是把整個家庭捲進去,努力也不是,不努力也不是。
人無法獨力承擔這麼大的責任,但人又承擔不起逃避的萬夫所指。
這份工作對我而言最深的感觸是「其實,大多數的我們只是運氣好」,沒有落入那個各種困境集合的陷落裡,看到自己的好運,然後試著直視那些受苦的人們,試著從自己的位置給出善意的眼光、善意的支撐、善意的對話,那或許一切都有機會不太一樣吧,我時常這麼想。
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一起在發表會來讀讀這本書《我與我的兩個媽媽》。
願每顆被拋擲在這個不完美世界裡的堅毅率直之心,都能發現不是所有事情都必須自己獨力承擔,也能發現自己身上帶有的好運,讓我們試著在別人的苦難裡看到自己能做的事,善意的理解,讓我們能共同織起一張在墜落時足以支撐的網。
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