仔細看了一下，上一篇文章是兩個月前寫的，這段時間的自己很安靜，因為正沉靜在自己的世界裡整理自己，也構思著自己一直動念想寫的小說。但看了一下日期，該浮出來寫這本書的書評了，這本書是認識的老朋友人禾推薦的，所以就算當時很想自閉，還是盤算了一下時間，想著如果可以幫上忙就試著一起推廣好書吧，畢竟作為一個愛書人，實在很感謝在這種出版不易的時節裡依然代理好書的出版人們。
先說，如果你是患有疾病的病友，這本書可能不會讓妳減少煩惱，反而可能讓妳更加困擾。
因為這本書為我們揭示了「醫療」的極限，縱使基因醫療發展得非常快速，很多疾病我們理解了與哪個基因有關，然而我們卻不理解它們為什麼會或不會發病；縱使醫療前進，但我們仍不明白什麼樣的癌症細胞會擴散，而什麼樣不會；縱使我們能給出那些未知的痛苦「診斷」，然而那些診斷一來可能並不是真正的診斷，例如心因性疾病時常被誤診，二來是那些診斷，未必都有相對應的治療方式，很多疾病可能只能「等待看看會怎麼樣發生」，像是書中寫到的亨丁頓舞蹈症，三來是那些診斷，可能反而讓人預期自己會生病，導致過度緊張與過度覺察自己的身體，進而嚴重降低生活品質；四來是許多「過度擴張」的診斷，正在剝奪某些少數重症患者們的生存空間，並可能導致對該症狀研究的停滯不前。
對於「過度擴張」的診斷與「輕症代言重症」的那段，實在讓人非常有感觸，是個很重要的提醒。
這本書的內容非常豐富，也非常精彩，然而我最有感觸的地方，大概是作為一位病友面對醫療的經驗。
作為一位曾經在自己面對醫療決策時獲得很多支持的人，看著這本書像是看著自己這些年走過的路，也深切的體會到「患者要能這麼清醒的思辯這些，真的很困難」，特別是當患者面對著跟自己身體情況的疏離，不理解，卻同時面對著醫療檢驗的數據，跟醫師對於手術摘除的介入建議時，究竟要完全信任醫師的判斷，對自己一知半解的狀況下一個無法挽回的決策，還是要花一點時間、忍受著爆棚的焦慮，試著爬梳文獻，理解手術摘除的範圍、可能性、影響範圍、術後影響等等，與此期間，還需要面對來自四面八方的慰問或關心，一切的一切都對患者而言可能是超過負荷力的事。
也因此，選擇接受醫療處遇，聽專家的話，是一個常見的選擇。
但大概是因為我是個很需要資訊的病人，我會很希望理解自己的醫療介入，加上我也不希望是自己沒想清楚、沒看清楚，事後還要責怪醫師，或是自責都是自己當時沒搞懂現在才會變成這樣，或是對於自己不可逆的手術有什麼後悔，當時的我只能被迫審慎思辯這一切。跟著唸公衛的先生兩個人一起找各種醫學文獻來閱讀，試著理解醫師們說的話的意思，也一邊詢問身邊的婦科醫師朋友，仔細的想像然後爬梳自己手術後可能會經歷的掙扎或是內心的衝突，一個一個討論清楚，偶爾也會遇到先生興沖沖的找到了好文獻，但我卻已經無力理解而大爆炸，而他只好默默一個人繼續讀文獻，試著找到對我而言較好的決策。
「這本書有兩個焦點，一是過度診斷的問題，二是標籤的力量如何既肯定我們受苦的經驗，又可能加劇這種經驗。（p.151）」
患者進入醫療系統的經驗，可能是一段「持續受苦」的經驗，原先的受苦，未必都能輕減，然後可能持續增加了更多的心理負累。一開始可能只是覺得哪裡怪怪，卻越看越多病名，而可能把自己搞得神經兮兮；或是因為擔憂自己疾病的進程，而讓自己無法好好享受眼前的人生，或是好好放鬆，身心能好好療癒；或是進行了還沒有完全理解的醫療介入以後，面對後遺症跟術後的非預期結果，感覺到充滿遺憾或是憤怒，而展開醫療訴訟；又或是手術成功了，但患者卻留著許多內心的衝擊跟挫折，這些內心的矛盾也時常在關係中擴散，妨礙患者度過一個有品質的人生。
「『Patient』這個字源於拉定文動詞『pati』，意思是受苦。當我把艾碧蓋兒劃入病人之列，就可能讓她受苦。事情沒有這樣發展，純粹是我交了好運。（p.023）」
「對本書而言，更重要的啟示或許是：當診斷讓人感覺好轉，未必是因為診斷本身或治療有什麼奇效，而是因為它讓人感覺自己受到傾聽。診斷這種予人肯定的特質─這種讓人因為終於獲得信任而開始感覺變好的能力─也是推動許多其他疾病診斷率提高的主要力量。（p.097）」
下面這些段落，假使妳是正在接受婦癌方面醫療處遇的夥伴或許可以先跳過，有時候在自己的醫療情境裡還要去閱讀這些會是很痛苦的事情，但假使妳覺得自己是可以承受的人，那多了解，清楚為自己下決定，可能也會是一個很好的選擇。然而這位作者所寫下的資訊也可能只是當時的資訊，畢竟醫療日新月異，假使要以此做為醫療方針，可能還是要多方閱讀、蒐集文獻或是尋找第二第三的專業醫生見解可能比較合適。
「預防性卵巢─輸卵管切除術不一樣。目前已經證明，為降低卵巢癌風險而進行這種手術，的確能改善全因死亡率。換句話說，預防性卵巢─輸卵管切除術的確能挽救生命。卵巢癌擴散快，篩檢檢出時往往已是末期，也已經擴散。由於篩檢發現的卵巢癌不太可能救治，因此強烈建議手術，主要考量是時間點。停經女性因為卵巢已失去功能，選擇是否開刀切除相對單純。雖然手術可能造成心理創傷和身體併發症，可是對大多數人來說，接受手術利大於弊。相較之下，這個問題對停經前女性要困難得多，因為她們不動手術就極可能惡化，動手術不但要適應一夕停經，也必須接受往後不可能生育。（p.167）」
「至於該不該做預防性乳房切除術，在許多層面都困難得多。乳癌篩檢比較容易發現初期的局部性癌症，和篩檢發現的卵巢癌不同，篩檢發現的乳癌治癒率往往非常高。因此，是否該做預防性乳房切除術未必攸關生死。（p.167）」
「女性如何回應高風險BRCA變異是十分現實的問題。她們可以選擇長期承受監控癌症的重擔，與癌症的恐懼共存，也可以選擇立刻接受重大手術，徹底做個了斷。問題核心在於她們認為自己能夠承受哪一種壓力。（p.168）」
「這是癌症基因的故事裡最令我訝異的部分─這門科學這麼新，可是在女性必須做出重大決定時，可靠的相關資訊卻這麼少。（p.169）」
相較於其他的臟器疾病，乳房跟子宮相關的疾患，時常與女性的自我意象相連，換句話說，當醫師建議「手術摘除」時，患者們可能為了保住自己的命而聽從醫師的建議，並承擔後續的殘破感，或是後續可能發生在關係裡的內在衝突，而這一切可能都沒有時間讓患者仔細思索，為自己放慢速度，好好下一個不會後悔的決策。面對醫療決策，跟生活的各種大小瑣碎的事情，很多時候女性可能只能「快刀斬亂麻」「不要想太多」「面對就是了」「只能將一切吞下去」，卻很難有任何餘裕去看見自己需要什麼資源，才能好好下一個不會後悔的決定。
而整個醫療系統，也這麼不明究理著。
書中提及了各種過度診斷的例子，也提到治療標準的改變。
「也就是說，十五年前得知自己罹癌風險高達百分之八十五的女性，如果改用現在的模型重新評估，許多人的風險就會低於百分之八十五。這代表當年恐怕有許多人接受了非必要的手術。換作今日，也許不會有這麼多人選擇手術。（p.169）」
「我們本應仔細比較切除乳房和追蹤監測的存活率，可惜數據不多，直到二○二四年才直接進行調查，比較裡種選擇的病人是否滿意自己的決定。許多女性還來不及知道哪種選擇的病人過得較好，便匆匆在手術和監控之間做出選擇。（p.169）」
「有證據顯示：有些女性是因為恐懼才選擇手術，其中可能也有社會潮流影響。（p.169）」
但話說回來，假使有遇到某個檢驗的數值「不對勁」，還要扛著心理壓力死都不處理，這大概也違反人性。我們很難一直抱著這樣有如「不定時炸彈」的病兆，卻心裡沒有什麼負擔；然而，動輒「摘除」的邏輯，似乎也哪裡怪怪的，就像我很挫折時會跟先生說「我不想思考了，就聽醫師的摘除就算了」，先生會反問「我們不會摘除沒有問題的內臟，但我們會摘除沒有問題的女性器官，只因為我們擔心它後續會有癌症，這合理嗎？」。
我沒有什麼好答案，但我在自己的支持下嘗試著找到了屬於自己的答案，交了不遺憾的卷。
針對女性的醫療，要能展開跟醫師平等的互動，其實就已經是一個難事。如何找到能讓自己信任，自己能夠好好表達，能為妳清楚解釋，讓妳理解，並說明目前狀況的良醫，一方面要靠緣分，另外一方面要靠棄而不捨的努力，而患者可能也需要一方面覺察自己的狀態，卻不要過度敏感到神經兮兮，另外一方面也試著閱讀各種資訊，清晰的表達自己的決策的優先順序是什麼，因為自己的生命品質怎樣算好，可能也只有自己才知道。
不是都相信醫師，但也不是都不相信醫師，而是找到自己能相信的醫師，清晰的表達自己。
「得到好的醫療照顧的關鍵，是知道好的醫療照顧應該是什麼樣子。好的醫療照顧不是越多檢查越好，而是知道檢查可能有意外發現，但評估之後認為接受檢查利大於弊，解讀結果時也會將臨床脈絡納入考量。好的醫療照顧不是醫師對你言聽計從，你想做什麼檢查都為你安排，而是願意傾聽，懂得回應。診斷絕不該是為診斷而診斷，而應該帶來實際的改善，開拓生命的可能性。追求健康不應該透過診斷，而應該透過嗜好、興趣、熱情、人際網絡，因為診斷標籤會讓你越來越相信自己無能為力，嗜好等等卻能不斷鼓勵你發揮潛力。（p.279）」
「讓自己困在不確定或是無濟於事的診斷裡，一定很難踏上或繼續人生這場旅程。就把診斷留給明顯生病的人吧，多包容差異和不完美，活得自在無礙。（p.280）」
懷抱著對疾病的擔憂，跟總是揣想著症狀的進展，也很容易讓生命委靡不振，我很喜歡書末的這個提醒，「追求健康不應該透過診斷，而應該透過嗜好、興趣、熱情、人際網絡」，很多時候疾病像一場驚天雷，逼著我們有機會去看看自己的人生，是否是自己理想的樣子，自己在追求的是否是自己真實的渴望，逼著我們改變，放棄某種原先以為必須活成的樣子，轉向踏上自己可能更身心平和穩定的一條路。
一切都很難，但希望大家都好，也推薦這本好書給大家一讀。
願每顆誕生在這個必須生老病死肉體裡的稚嫩之心，都有機會在面對疾病磨難時，能獲得好的支持跟資訊，讓我們能發揮自己的智慧跟潛能，幫助我們在疾病中，卻能不被疾病淹沒，能好好的穩住自己，一點一點地找出那個自己最能閃閃發亮的人生品質解答。
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【連接。一起呼吸的心理師】 
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